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杏林养护院内,黎倩陪老人在搭积木
见到李愉的那天,是初冬的一个午后,阳光斜照进房间,明亮又温暖。李愉静静地躺在床上,侧头微笑着和我打招呼。如果不是提前知道她的病情,我会以为她刚刚午睡醒来。
她说自己就像手里攥着一块饼干,病魔正在争抢,她所能仰仗的,除了自己和家人,就是国家的医疗保障体系。
病了
可能是人的大脑总是优先清除不好的记忆,李愉已经记不清何时生的病,模糊记得有七八年了。起初是眼睑下垂、容易疲劳,后来腿脚开始不听使唤,骑车没法自如地上下,甚至会摔倒。家里人觉得情况不妙,带她到医院检查,确诊患上重症肌无力。
这是一种神经免疫性疾病,不会立刻致命,却会把余生定在轮椅与病床之间。没人能接受这样的结果,家人带着她北上南下跑了好多医院,依然没能阻止病情的发展,反倒每一次诊断都像一次无期徒刑的宣判。
患病之前,李愉是一名幼师,家里开着一家饭店。每天下班之后,她都会去店里帮忙,生意红红火火。生病之后,饭店首先开不下去了,紧接着,工作也无法继续,起坐都得小心翼翼。家里的走廊装上了扶手、客厅铺了地胶,布置得就像一个小型康复中心。那年,她46岁。
病情一直在发展,她开始需要专人照护。家人们不得不共同面对生活的变故,调整自己的步调,努力一起向前。家里雇了保姆,帮她按摩、起坐、上厕所。丈夫老伍每天早晨6点起床,照顾她如厕、洗漱、吃早饭,等到保姆到来后,赶去上班;傍晚下班后匆匆去买菜,然后赶在保姆离开前回到家。年迈的母亲从家中搬离,从此由弟弟一家照料。上大学的女儿课余时间开始兼职,以减轻家庭经济负担。
得了这个病,人会越来越像“小婴儿”。到了2024年,她已经无法坐起,连翻身都很奢侈,每天只能固定一个角度,躺在床上望向天花板。没法下床,连上卫生间都需要两个人搬动。各种并发症接连出现。
长期生病的人通常很委屈,缺乏安全感,尤其是长时间卧床的病人,会对照顾自己的家属有强烈依恋。李愉常常把丈夫支使得团团转,恨不得他每时每刻都在自己的视线范围之内,满足自己的一切要求。她像个孩子一样喜怒无常,稍微不合心意,就满腹怨言。
丈夫学会了抽烟,这几年他有好几次升职的机会都放弃了,时间和精力都不允许他再在工作中挑重担;女儿大学毕业后回了家乡,虽然按照所学专业她留在大城市能有更好的发展,但家里更需要她。
生病多年,日子看似已从当初的方寸大乱归于平淡稳定,但实际上痛苦一直在蔓延。“一人失能、全家失衡。”这个家,早已风雨飘摇。
新家
2025年5月,李愉住进了杏林养护院。接待她的是黎倩,杏林养护院院长。
2020年,博兴县被确定为“全省医养结合示范先行县”。这一年,杏林养护院开工建设,而黎倩,正在博兴县中医医院脑病科当护士长。2022年秋天,黎倩被抽调到杏林养护院,开始为建设一家“医养结合型养老机构”作准备。
临床护理出身的她,对“医”很了解,对“养”却颇为陌生。她带领团队从《山东省养老服务条例》《山东省“十四五”养老服务体系规划》学起,慢慢摸索着将杏林养护院建成入住者的温馨家园。
黎倩叫李愉“嫂子”,就像当地邻里乡亲之间的称呼。房间门上,贴着“李愉的家”,窗户上贴着红色的窗花,房间干净明亮,李愉觉得就像搬了新家。
其实,起初医生建议李愉入住养护院的时候,她内心是拒绝的,“自己才52岁,怎么能去住养老院?”但医生告诉她,如果一直躺在家里,她将无法得到系统治疗,加上保姆的照护能力有限,继续居家风险很高。
入住养护院之后,医生给她制定了系统的治疗方案,除了常规用药,还辅以针灸、推拿、泥灸等多种治疗手段,大部分治疗费用医保都能报销。原来请的保姆不是来自专业医养机构,费用长期护理保险不能报销;入住养护院后,长期护理保险负担了大部分照护费,家庭开支反而减少了很多。
从临床转向养老,黎倩学了很多心理学方面的知识,把很大一部分精力花在了安宁疗护上。“我们总是抱着‘起死回生’的希望进行治疗,但现实是,技术未必能阻止疾病的蔓延,就像无法阻止衰老和死亡的发生。我们所要做的,是尽量让老人们过得舒适、有尊严。”
这种理念落实到照护上,给李愉的感觉是,“护理员很会聊天”。她以前经常崩溃大哭,觉得自己“没用”“拖累全家”“活着没意思”,但现在,她觉得活着就是意义。
养护院有各种活动室,护理员会带领大家做游戏。李愉最喜欢的游戏是玩瑜伽球,护理员把她搬上轮椅,系上安全带,和大伙儿围成一圈,就像幼儿园那样。当幼师的时候,李愉最擅长带孩子们做手工,如今她手指虽然不灵活,但还能坐在一旁教“邻居”。有时候她也会去棋牌室看人打麻将,老人坐在轮椅上,够不着摸牌、出牌,护理员就在一旁帮忙。在家的时候,她无法下楼,现在,“哪儿热闹去哪儿”。
丈夫老伍每天下班后都会到养护院看她,时间来得及的话会陪她吃晚饭。她脸上的笑容开始多起来。两个月前,丈夫刚升了职。
李愉和丈夫是中学同学,那时候毕业时流行互写留言,俩人把彼此的留言本都给扔了。后来丈夫去当兵,李愉上了幼儿师专,再后来,丈夫上了军校,李愉参加工作……两人一直没断了联系。现在想来,年少时幼稚的扔留言本行为,不过是内心不想分开罢了。
李愉的病情尚未找到治愈的办法,但精神状态好了很多,给记者说这些的时候,眼睛亮晶晶的,笑得很灿烂。
最好的,尚未到来
有时候,黎倩会送医养服务入户。截至2024年春天,山东已有352家医养结合机构实现医养服务入户,杏林养护院是其中之一。其服务范围包括博兴县城和庞家镇,费用长期护理保险能报销。
“十四五”期间,山东在全国率先实现职工长期护理保险全覆盖的基础上,2022年全面启动居民长期护理保险,截至2025年5月底,全省有5444万人参保,65万人享受过护理待遇。
“入行”4年的黎倩对“养老题”的解法有了更多认识,日托、短托、长住;医养结合、社区养老;智慧养老、“老老照顾”……
杏林养护院提供短托服务,给长期离不开人照顾的老人家属一个“喘息时间”。只不过,短托常常会变成长住,因为“老人来了就不想走了”。这些年,人们的养老观念也发生了很大变化。
李愉入住杏林养护院3个月后,将母亲也接了过来,母女俩成了“邻居”。傍晚丈夫过来的时候,会推着李愉去看望母亲。
李愉每天会看《新闻30分》,知道外骨骼机器人、智能拐杖等已开始进入应用,她对自己的病多了几分信心。她之前看过王十七的一段表演,王十七是首位装国产磁悬浮人工心脏的患者,他在表演中说:“你可以不相信光,但你要相信中国科技在进步。如果你现在有什么病,在痛苦之中,记住我的话,等!我这颗心脏等了17年,终于等来了人工心脏,所以你要记住,没有什么是不能等来的!”
李愉在等。
今年,中共中央、国务院印发了《关于深化养老服务改革发展的意见》,我们的养老服务体系建设进入系统化、制度化的新阶段。最好的,尚未到来。一切都值得等待,不是吗?(记者 吕红霞)
(为尊重患者及家属隐私,文中李愉、老伍为化名)
初审编辑:陶云江 窦永浩
责任编辑:吴凡